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ちゅんちゅんの陶芸ブログ
「いいもの焼けた?」はこちら♪ ******** 当ブログの全てのコンテンツ(文章・画像)は著作権を放棄しておりません。 許可なしでの情報の転載、転用、引用、コピーなどはご遠慮下さいませ。 ******** いちじくはねこ。 わたしの大事なたからもの。 子供のころ、裏にいちじくの木がある家に住んだことがあります。 手入れをするわけでもないのに、季節になると、あまいあまい実を食べきれないほどとらせてくれました。 ぷつぷつとろ~り美味しかった 木の上でしっかり熟したものが好き。 シルバーーグレーの毛がビロードのような手触りのいちじくは、なでていると、わたしがなでられているような錯覚におちいって、気持ちがとても落ちついて。 しあわせなひとときでした。 わたしは、てんかんの発作を2才のとき初めて起こして以来、長い長い付き合いをしています。 確定したのは小学校2年生。 知らない人には知ってもらえるように。 少しでも伝わっていけばと思っています。 いちじくとくぬぎとわらびとの暮らしの中で。 日々のことを交えながら。 のんびり書いていきたいです。 2005.5.24 いちじくに弟を迎えました。 くぬぎ。 キジトラの男の子。 家に来たときは750gでした。 いちじくとののんびり生活に変化が訪れ、楽しみです。 2005.9.5 ブログを始めて1年を迎えました。 くぬぎはすくすくと育ち、キジトラというよりオシキャットのように見えます。 のんびりをさらにのんびり。 2年目は、もっと肩の力を抜いて。 少し生活に幅も欲しいと願っています。 2006.3.20 障害者手帳を手にしました。 正確には「精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第45条の保健福祉手帳」 等級は、1級。 思ったより重かった。 2006.9.5 「いちじく日記」も3年目に入りました。 見守ってくださる方々へ心からの感謝を。 そして、くじけそうになるわたし、よく生きる道はきっとある、生きてみなければわからないことがたくさんある。 大事なことを忘れずに日々を送れますように。 2007.10.吉日 4年目にはいっている「いちじく日記」です。 毎日がはじめての時間。 変わらないようでいて、少し違う時間。 現実の時間は確実です。 歩いているのか 歩かされているのか いちじくぬぎとともに 一歩一歩。。。。 2008、7月 関西どっとコムからeoblogへ。 移行することになりました。 環境が少しだけ変わり、わたしにも何かあるのでしょうか。 2013、12月 いちじくぬぎともに、元気です。 小さな一日をなにもなくとも大事にしてきて そろそろ、あと一歩、もう一歩、の思いが動き出すのではないか、自分に期待しているところです。 なんと長らく書きつづけていることでしょうか。 おかげでほかの何かもやれそうな気がするのです。 2014、9月 いちじくぬぎ、少々としはとりましたが、元気です。 年初から19年ぶりに陶芸を再開しました。 しんどいながらも張りのある生活。 得意の夏場に体調が悪く、どうしたことかと思っていたら、関節リウマチになりました。 病気も身のうち、ストレスをひょいひょいと避け、うまくやっていきます。 めざせ、寛解、なのです。 2016、1月17日 最愛のいちじく いちじくが2015年夏に悪化した慢性腎不全の闘病を終え、わたしのもとから旅立ちました。 さみしくなりました。 いちじくがもうひとりで動けなくなり、そばについていたときです。 やらなければならないこと やりたいこと 全部やってから いちじくのところに行くね そう約束してしまいました。 「いちじく日記」はつづきます。 2016、7月21日 くぬぎに年の離れた妹がやってきました。 黒猫の女の子わらびです。 家に来た時は生後1か月半、570g いちじくの面影をつい探してしまっています。 2016、11月 eoblogのサービス終了によりエキサイトブログへと引っ越ししてきました。気持ちを新たに、変わらぬ日常を大事に送ってゆきたいです。 2020、7月13日 くぬぎが15歳で旅立ちました。 肺の状態が末期だとわかって1ヶ月半の闘病。 くぬぎは呼吸が苦しい中、本当によくがんばりました。 さみしくなります。 書くこと、描くこと。撮ること、おいしく食べること、良く眠ること、 猫、猫、猫、 美しいこと、かわいいこと、きれいにすること、花、演劇、どろどろ、悪夢、シンブル、きらきら、インテリア、アンティーク、B’z、 猫、猫、猫、 陶磁器、旅行、ほんとは外に出たい、こうもり、バラ、いちじく、くぬぎ、どんぐり、猫猫猫、文楽、歌舞伎、落語、着物、ファッション、わらび、陶芸 検索
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病歴が長いにもかかわらずわたしは直接てんかんの人に会って話をしたことがありません。
どこかですれ違ったりしているのだろうけど、お互いを確認したことがない。 Nちゃんはまだ20代。 目がくるりとかわいい真っ直ぐな視線の女の子でした。 少し不機嫌で不安げな様子を隠せずに入院してきたのはわたしの入院の3日後。 ベッドの柵に同様にキルティングのカバーをされ、腕にIDバンドをつけられたのを見て、あらてんかんなのかなと思いました。 Nちゃんは数週間前に、わたしがこれから受ける検査を終え、気持ちを整理するために一時退院していたのです。 左側頭葉てんかんで海馬摘出手術を受けるための再入院でした。 海馬とは、タツノオトシゴの形をした、左右にある記憶中枢です。 左の海馬が萎縮していてそこがてんかんの原発部位と判明。 MRI画像をわたしも見せてもらいました。白く小さくなっているのがわかった。 Nちゃんは、きちんと薬を服用しているにもかかわらず1週間に1度は大発が起こってしまう。 気持ちが不安定なのと環境が変わったせいもあるでしょう。病院でも発作を起きました。 とても大きなひどい発作だった。 先生も看護師さんも飛んできた。 黙って様子をうかがっていました。心配だった。 発作の最中のことは記憶にないからわからない。だけど、その前後の感覚については説明はいらない、わかりすぎるほどわかる。 だから、発作後時間が経っても落ちつけずに何度もコールを押し、訴える彼女の気持ちは手に取るようだった。 看護師さんが、かける言葉を失って困っているように見えたので、思いきってそばに行きました。 邪魔かもしれないし、逆効果かもしれなかったけど、話しかけたかった。 大発作の後の精神不安とからだや頭の痛さはとても辛いのです。 ちょうどNちゃんのお母さんが不在だったのでよけいひどかったのでしょう。 手術を控えて、どんなに怖いかとも思う。 看護師さんに、わたしが代わりますと言い、ベッド脇の丸椅子に座り、ゆっくり自分の話をしました。 今思うと、我ながら大胆です。 後頭部から首、肩にかけてマッサージをしながら落ちつくまでそばにいました。 力が抜けてきて、顔に色が戻り嬉しそうに笑ってくれたのを見たときは、本当にホッとしました。 頭を冷やすものを持ってきてもらい、その夜の部屋の消灯時間はは少し遅れましたが静かに更けていきました。 あの説明しずらい不快な感覚を共有できるというのは、わたしにとってもNちゃんにとっても嬉しいことでした。 彼女も初めて会ったと言っていた。 病気を同じくする人と出会い話し合うことが励みになり力になるのは、よく知ることではあったけどお互い無縁のことだと思っていました。 突然降ってきた幸運、そんな喜びをも共有できました。 Nちゃんの手術の日。 前日、緊張のためか発熱していたのも落ちつき、早朝から準備、8時過ぎには手術室へ。 お母さんと一緒に手を握って見送りました。 残されたお母さんは、ぽつんとひと回り小さくなられた。 午後には、麻酔から覚めたら食べさせてやるのだとオレンジの皮をひとつひとつ丁寧に剥いてタッパー入れ冷蔵庫で冷やしてらした。 「わたしは、あの子になんということをさせてしまったのだろう」何度もそうおっしゃっていた。 Nちゃんの手術がすべて無事に終了したのは日付が変わった頃。 12時間を越えての手術でした。 執刀の先生はわたしの担当の先生でもありました。 額の右脇から、髪の生え際を左に耳の後ろまでを切って頭を開ける。 髪は部分的にしか剃らずに済んでいました。 左の海馬は完全に切除。 記憶力には支障が出る可能性はある、でも手術は成功でした。 よかった。自分のことのように嬉しかった。 2日後には、集中治療室から元の病室へ戻ってきました。食事もふつう、トイレにも付き添ってもらって歩いていく。早い。 驚きました。 手術前と同じ声同じ顔で笑って言葉を交わしたとき、泣かずにいるのがせいいっぱい。 他の人を見ていても怖かったけれど、脳の手術後は自力で普通食を1日でも早く食べられ動ける人が回復が早いです。 それにしても。 手術後の痛みや眩暈や苦しさは、見ていて辛いものがありました。 7ヶ月後、Nちゃんとお母さんに会うことができました。 発作はその時点では消失していました。 よかった。元気そうだった。 だけど、薬は以前と同量を当分は飲まなければいけない。不安が消えたわけではなく、これから先も長い。 「手術をしたことで一歩前進と考えてくれるならそれでいい。あんな思いをしたのだから、転機にしなければね。」とお母さん。 いろんな話をして、またの再会を約束しました。 Nちゃんの頬っぺたはつるつるで、短く切った髪はよく似合い傷はかくれて目立ちませんでした。 わたしの検査は、Nちゃんの手術の3日後からでした。
by ichijikunikki04
| 2005-02-17 18:29
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Comments(23)
ごめんなさい、てんかんのことはなんにも知らないのです。あ、でも、知り合いにてんかん(成人してから発病)の方がいます。事情があって、通院に同行したことがあります。Nちゃん、大きな手術を受けられて、快復されたんですね。発作の後、傍についてあげられたちゅんちゅんさんの優しさ、嬉しかったです。泣いたらあかんと思うけど、涙がぽろぽろこぼれました。
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あたしは、実はまだ発作を起こしたことがないのです。頭痛自体が神経発作といわれていて、よく聞く発作になったことがありません。だから、自分ははたしててんかんなのかどうか、不思議なところがあるんです。また泣いちゃいました。ないてパソコンのちゅんちゅんさんの文字が、読めなくなったりもしました。よかった。本当に。彼女はまだまだ戦っていかなければいけないんだろうけど、本当によかった・・・。手術したこと、そしてお母さんのやさしさに触れられたこと、そしてなによりもちゅんちゅんさんと出会えて、彼女は本当によかったと思います。看護婦さんにとっても、心強い存在でしたでしょうね。やばい・・・水分補給しなきゃ(笑)。あたしも、ちゅんちゅんさんに、であえてよかった。
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ヒノモト
at 2005-02-17 20:11
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猛烈に感動!そして偉い!凄い人だよNちゃんは!もうさ、Nちゃんのその後が気になります。またNちゃんの事書いてくれまし!・・・あれ?いやいや、まー、その~~~~。。。。。Nちゃんを介抱したちゅんちゅんも偉い!流石○○○o○!!年上だけありますな!抱える不安を取り除ける貴女方はすばらしいと、再確認いたしましたとさ[E:smile]ぎゃふん
治療の新しい方針ができて、取り組まれるんですね。どうか、ゆったりとした気持ちで、時間もかけるつもりでのぞんでください。てんかんは神経の障害で、患者数も多い病気なんですけどごく軽いものから、重いものまで、それは他の病気と同じですが、以前3大精神病と言われていたこともあるように、差別や偏見がつきまとっているものなので、その点大きな影を落とします。Nちゃんが発作を起こしたときは、もうほんと他人事とは思えなかったです。偉いとかじゃなくて、自分を見ているような感じがしました。むしろ嬉しかったのかもしれないです。手術が成功してよかったです[E:smile]
ううん。ちゃいさんは、典型的な大発作を起こさないタイプのてんかんなんだと思います。複雑部分発作と言われませんでしたか?わたしも滅多に大発作は起こさないです。自律神経発作や精神神経発作が通常感じる迷惑な発作です。迷惑ですよねー。一般的にも「大発作」→バタンと倒れてひきつけや痙攣を起こす、と考えられがちですよね。でも、発作の種類はもっと多岐に渡ります。わたしも、すっかりこれが全部てんかんからくる症状だったんだと自覚できるまで時間がかかりました。Nちゃんも、頭痛には悩んでいましたよー。彼女の場合は、手術を受けた方が生活の質が上がると判断したようです。ご両親も本人にとっても厳しい判断だったようです。失うものがないわけではないので。それを計りにかけても、GOと決断するのは本当にしんどいことだなあと思いました。ちゃいさん。大発作なんて起こさないに越したことないんですからね。てんかん波が測定されながらも生涯一度も発作を起こさず自覚せずに過ごす人もいるのだそうです。薬の量がぴったり合うようになって、次第にてんかん波が穏やかになってくれば、本当に楽になると思います。てんかんの発作を抱えたまま、しんどい思いをし続けることで、鬱やパニックがひどくなる。悪循環を避けるためにも、まず、服薬をきちんと続けることだろうと思います。ちゃいさんの処方はまだまだ大丈夫!頭痛のことはちゃんと相談してくださいね。ゆっくり、自分のものにしていったらいいと思いますよ、焦らないでくださいね。[E:heart]
Nちゃんは偉かったよ~。ほんとに、いい子なの。自分のことも周りのことも真っ直ぐに見つめてて、とても気持ちがよかったです。ぽん、と本質がわかるようなところがあって、すぐ好きになったなあ。年齢も背景も違うのに、仲良くなれて、ほんとお互い幸せだったと思います。こんなことがあるから、何でも悪くないって思ったよ。検査のときも、Nちゃんもこれやったんだ…と思って堪えられたところがすごくある。そ、すんごく堪える検査でしたああああ。つづく…また読んでね~~[E:smile]ねえ、○○○。○ってなにーーー?ぷすす。
うんうん。そうなの、Nちゃんね、よかった。怖かったなあ、心配だった。ありがとう。病気は生きてたらしょうがないよね。それに、苦労は健康な人にもあるんだよねー。わたし、病気ではたくさん困ったことあるけど、でも例えばお仕事を続けていく大変さとかはわからない。聞くだけで知らないことっていっぱいあるよねー。病気なんてしちゃだめだよー。元気でいてください、なの[E:smile]
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ワンコのかあさん
at 2005-02-17 22:40
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極妻
at 2005-02-17 22:58
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Nちゃんも頑張ったねー。今頃、元気にやってるかなぁ、、、手術が大変で怖かった分、今、たっくさん楽しい事や、幸せなことが増えてるといいな♪今まで出来なかった事が出来るようになったり、ねっ。Nちゃんママしゃんも、怖くて心配で辛かっただろうなあ。こういう大変な手術って、本人もだけど、周りの家族や友人もかなり辛いもんね。ちゅんちゅんしゃんも待ってる間、落ち着かなかっただろうね。きっとNちゃんママしゃんをケアしてあげてたんだろうな。って、入院ちうなのに、まるでカウンセラー兼看護婦しゃんの如く、大活躍だっただすな。かくいう極妻も、ちゅんちゅんしゃんの癒しパワー&優しいマッサージにやられたうちの一人だす。あの時も、ちゅんちゅんしゃんはぢぶんが辛いのに、助けてくれただすぅ。[E:heart]ちうーっ。普通は入院すると楽になるはずだけど、ちゅんちゅんしゃんは、どと疲れちゃうだすな、ほんと。
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takaga
at 2005-02-18 09:59
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うーん。それはわからないんだよ。未来を信じたかどうか、かあ。そうするしかなくなっていった、が正しいかもしれない。完治を求められない曖昧さの中で、どこで折り合いをつけながらやっていくかが難しいよね~~。ただ、病気を持ってること=不幸というわけではないのだけは確かだと思うよー!
読んでくださってありがとうございます。なんだか、怖かったけど怖くなく。過去の話も、辛いことなのに、笑えてしまって、現実は楽じゃないのに、先の先まで考えてもしょうがないよねと、振り切ることは振り切って。「まあいいよね」というのに悲壮感も何もなくカラリといられました。ずっと一緒にいられるわけではないのですが、そういう時をもてた安堵感の広がりは残っていて、今につながっています。本当にありがたかったです。
うん、ほんとに彼女は頑張ったなあと思うの。失ったものと得たものを計りにかけることはできないから、魅力的な部分を活かしてやりたいことができるようになるといいなあって本当に思うの。お母さんやご家族の心配ったらなかったよ。お姉さんがいらっしゃるんだけど、たまらないんだよー。そりゃあそうだよね。久しぶりに会ったお母さん、まだ何も変わってはないんだなあって思わせるお顔だった。えへへ。どどーーっと疲れたのは本当だすー。妹をもきもきさせてたの。「おねーちゃん、もう、寝たフリしてっ!!」って。ごめんなさい~だった。
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さっちん
at 2005-02-18 12:55
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どんなに言葉で聞いても絵や画像で説明されても苦しむ姿をみても経験してないものには所詮分かりきれない部分ありますよねちゅんちゅんさんもNちゃんも偶然同じ時期に入院して病気も一緒で(細かいところではちがうのかもしれませんが )分かり合える部分が多く出会えてよかったですね。苦しい時に支えて傍にいてくれたちゅんちゅんさん。Nちゃんにとっては心強かったはず。でも、同時にちゅんちゅんさんにその苦しみがわかるから余計ですよね・・・。なんか意味の分からないコメントになってきた・・・すいません[E:sweat01][E:sweat01]
ほんとにほんとに、わたしもそう願ってるの。今までできなかったことがやれたり、楽になっていって道が開けて欲しい。まだ若いもんね。それに、いい子なの。ちょっと変わってるけど魅力的。理解者が現れてサポートしてくれるといいなと思う。ご家族の心配は相変わらずで、お母さんも晴れやかなお顔とはいえなかったんだけど、彼女の明るい顔が救いだなあって。えへへ。わたし、どどーっと疲れてました。妹がもきもきして「おねーちゃん、いい加減にしてね。もう寝たふりでもしててっ!」って。ごめんなさーい、って感じだったよ。そりゃそうだよね。逆の立場ならわかるのにねー。しっこく。
大変だったと思うし、今もそうだと思います。お母さんがね、とても優しくしっかりとして、明るい方だったの。わたしもずい分励ましてもらって嬉しかったんだよ。他人事とは思えないというのはこういうことかと知りました。小学一年生の女の子がいてね、手術受けたの。毎晩泣いててね、かわいそうだったな。それでもね、ぐるぐる包帯巻いてる同士が廊下ですれ違うとね、なんとなく優しい空気が流れたりするの。大変だけど、悪いところじゃなかったよー!←ただでは起きない
ありがとうございます。もう十分ですから。現場にいらっしゃる方がどんな思いでひとりひとりと向き合ってらっしゃるか、わかりましたもの。手術をすると決めたらおまかせする。でも、おまかせしっぱなしでは病気は治らないし良い方向へはいかないのだと思うのです。お医者さまとも看護師さんとも丁寧にキャッチボールできた瞬間がたくさんあったなあと感じることができる経験だったので、書いておこうと思いました。あ、それと患者同士ですね。大きい経験でした。コメントくださってありがとうございます。悩まないでくださいねーー!!お願いしますね。
ブログでさっちんがいつも夜勤だったり、しんどかったりしてるのを読むと、そうなんだろうなあって、ぼんやりだけど姿が浮かぶんです。体調だって、いいときばかりじゃないですよね。でも、見せられないだろうし、大変な仕事だなあって。具合が悪くても隠して押して仕事してらっしゃるもの。あちこちでコールが鳴って、あ、鳴ってるなあと思うと押すのをやめたりしてたんです。そしたら「押してくださいね、遠慮してるでしょう。」って言いにきてくださいました。わ、わかるのか(‾□‾;)!!だって、夜勤って人が少ないですもんねー。大部屋も悪くないですね、って患者同士で話したりもしたんですよ。イビキや気配がしんどいこともあるけど、同じ病気の人がいる心強さってあるんだなあとしみじみ思いました。コメント、ありがとうございます。さっちん、いつもお疲れさまです!
ちゅんちゅんさん、ありがとうございます。今日も、実は自分がてんかんなのかで、ちょっと先生と衝突してきちゃいました。・・ああ、情けない。いろんなてんかんがあること、ちゅんちゅんさんのBlogから教えてもらっているのに、自分自身のみこめなかったりして、あー、なんだこりゃ?とあがいている最中なのかもしれません。本当に、心配掛けてすいません[E:sweat01]そうですよね、発作は起きないほうが絶対いいのに!すごく、失礼な発言しちゃって、反省です。ごめんなさい。しかし、てんかんにはいろいろな薬があるんですね。ありすぎて、あたしには難しすぎて、でもって変わり過ぎて、先生に「どうします?」と聞かれ、もうどうしていいかわかんなくなってます。いまが、ぜっ不調なのかも。
情けないことなんかないですよー。なかなか受け入れにくいのが当然のような気がします。目に見えないし、自分の症状とつながりにくいですものね。それに、失礼な発言なんてしてないですよー。何も心配しないでくださいね。薬をどうするかで話し合ったんですね。これは、もう時間かけるしかないところがあります。急に効果が出ればいいんですが、自律神経発作などの場合、実感も伴いにくいんです。最終的に一種類になれば最高なんですが、それまでは組み合わせて、ということになるんじゃないかな。基本的に、デパケン、テグレトール、リボトリールが中心となって。トレドミンやパキシルなどの、SNRIやSSRIを組み合わせてというのは、納得できる感じです。デパケンが一番負担は少ないんじゃないかと思うので、それで効果が出るのならそれを使いたいと考えられると思います。わたし自身、かなりいろんなものを試してみてるので、ある程度はわかると思いますから、不安な場合お話を聞くくらいはなんとかできると思うので、言ってみてください。役に立てるかどうか…うーーーん。立てるといいなあ。ちゃいさんの処方、量的にはまだまだ余裕がある量ですから安心してね。混乱してわからなくて当然だと思います。ちゃいさんの担当の先生は、いい方だと思います。もう、全然説明してくださらない人、いらっしゃいますから。たぶんね、薬についても、しばらく同じように飲んでいくしかないの。でも、不満があるなら「こういうのもありますよ」と選択肢を提供してくださってるんじゃないかな。飲み心地が違う、ということはあるんです。ね。ゆっくりゆっくりいきましょうよね。いつでも、来てくださいね。わたしも遊びに行きますね~~[E:smile]
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