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ちゅんちゅんの陶芸ブログ
「いいもの焼けた?」はこちら♪ ******** 当ブログの全てのコンテンツ(文章・画像)は著作権を放棄しておりません。 許可なしでの情報の転載、転用、引用、コピーなどはご遠慮下さいませ。 ******** いちじくはねこ。 わたしの大事なたからもの。 子供のころ、裏にいちじくの木がある家に住んだことがあります。 手入れをするわけでもないのに、季節になると、あまいあまい実を食べきれないほどとらせてくれました。 ぷつぷつとろ~り美味しかった 木の上でしっかり熟したものが好き。 シルバーーグレーの毛がビロードのような手触りのいちじくは、なでていると、わたしがなでられているような錯覚におちいって、気持ちがとても落ちついて。 しあわせなひとときでした。 わたしは、てんかんの発作を2才のとき初めて起こして以来、長い長い付き合いをしています。 確定したのは小学校2年生。 知らない人には知ってもらえるように。 少しでも伝わっていけばと思っています。 いちじくとくぬぎとわらびとの暮らしの中で。 日々のことを交えながら。 のんびり書いていきたいです。 2005.5.24 いちじくに弟を迎えました。 くぬぎ。 キジトラの男の子。 家に来たときは750gでした。 いちじくとののんびり生活に変化が訪れ、楽しみです。 2005.9.5 ブログを始めて1年を迎えました。 くぬぎはすくすくと育ち、キジトラというよりオシキャットのように見えます。 のんびりをさらにのんびり。 2年目は、もっと肩の力を抜いて。 少し生活に幅も欲しいと願っています。 2006.3.20 障害者手帳を手にしました。 正確には「精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第45条の保健福祉手帳」 等級は、1級。 思ったより重かった。 2006.9.5 「いちじく日記」も3年目に入りました。 見守ってくださる方々へ心からの感謝を。 そして、くじけそうになるわたし、よく生きる道はきっとある、生きてみなければわからないことがたくさんある。 大事なことを忘れずに日々を送れますように。 2007.10.吉日 4年目にはいっている「いちじく日記」です。 毎日がはじめての時間。 変わらないようでいて、少し違う時間。 現実の時間は確実です。 歩いているのか 歩かされているのか いちじくぬぎとともに 一歩一歩。。。。 2008、7月 関西どっとコムからeoblogへ。 移行することになりました。 環境が少しだけ変わり、わたしにも何かあるのでしょうか。 2013、12月 いちじくぬぎともに、元気です。 小さな一日をなにもなくとも大事にしてきて そろそろ、あと一歩、もう一歩、の思いが動き出すのではないか、自分に期待しているところです。 なんと長らく書きつづけていることでしょうか。 おかげでほかの何かもやれそうな気がするのです。 2014、9月 いちじくぬぎ、少々としはとりましたが、元気です。 年初から19年ぶりに陶芸を再開しました。 しんどいながらも張りのある生活。 得意の夏場に体調が悪く、どうしたことかと思っていたら、関節リウマチになりました。 病気も身のうち、ストレスをひょいひょいと避け、うまくやっていきます。 めざせ、寛解、なのです。 2016、1月17日 最愛のいちじく いちじくが2015年夏に悪化した慢性腎不全の闘病を終え、わたしのもとから旅立ちました。 さみしくなりました。 いちじくがもうひとりで動けなくなり、そばについていたときです。 やらなければならないこと やりたいこと 全部やってから いちじくのところに行くね そう約束してしまいました。 「いちじく日記」はつづきます。 2016、7月21日 くぬぎに年の離れた妹がやってきました。 黒猫の女の子わらびです。 家に来た時は生後1か月半、570g いちじくの面影をつい探してしまっています。 2016、11月 eoblogのサービス終了によりエキサイトブログへと引っ越ししてきました。気持ちを新たに、変わらぬ日常を大事に送ってゆきたいです。 2020、7月13日 くぬぎが15歳で旅立ちました。 肺の状態が末期だとわかって1ヶ月半の闘病。 くぬぎは呼吸が苦しい中、本当によくがんばりました。 さみしくなります。 書くこと、描くこと。撮ること、おいしく食べること、良く眠ること、 猫、猫、猫、 美しいこと、かわいいこと、きれいにすること、花、演劇、どろどろ、悪夢、シンブル、きらきら、インテリア、アンティーク、B’z、 猫、猫、猫、 陶磁器、旅行、ほんとは外に出たい、こうもり、バラ、いちじく、くぬぎ、どんぐり、猫猫猫、文楽、歌舞伎、落語、着物、ファッション、わらび、陶芸 検索
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写真の派手なピンクのものはネームプレートです。 目立つでしょう? ちゅんたろー、外出時にはこれをバッグの中に入れています。 裏返すとおっちゃんの名刺に連絡先の電話番号を書き入れたものがわかるようになっています。 もしものときのために 発作を起こしてしまったときのために 持ち歩いています。 過去、数回、外出時に発作を起こして救急車で運ばれたことがあり、そのたびに、バッグの中を調べて連絡をとってはくれたのです。 もうそんなことはいやだ、と思うがために入れている。 お守りのようなものです。 わたしの場合、てんかんの大きな発作は夜中が多い。 昼間に起こす場合も、前兆なのかなんだか体調がすぐれずじっとしていることが多い。 なので、ここ何年も外で発作を起こしたことはありません。 おっちゃんによると、発作の前後、わたしは何もできなくなります。(あたりまえ?) 発作だと伝えることも、説明することも、どうしてほしいか言うことも、できない。 発作の収束後は、眠ってしまう。 何時間も前後不覚に眠ってしまう。 無力です。 それを想像すると、怖くて歩き出せなくなりそうなのです。 外出先でも病院だとか誰かの家だとかなら、そこで横になって眠らせてもらうことができます。 でも、屋外なら。 屋外なら「救急車を呼んでもろたほうがええわ」とおっちゃん。 てんかんの発作はふつう救急車を呼ぶ必要はないと言います。 発作重積(発作が繰り返す、発作がとまらない)でないなら、自然に落ちついてくるからです。 でも、わたしが屋外で発作を起こした場合、安全を確保してもらって、救急車で病院に搬送してもらうほうがいい。 迎えに来てもらったほうがいい。 ひとりで出かける機会が少し増えていて 今年は陶芸をはじめるのでさらに増えます。 緊張していれば、大丈夫。 外にいることに慣れすぎないように、心して 「予定があっても、勇気もってやめることも大事やで」と言われました。 わたし、怖がりすぎかしらん。 「そんなことはない」 なにごともなかった日を重ねていきたい。 そう願うばかりです。 *てんかん発作の対応(日本てんかん協会) *簡単なビデオ説明があります
by ichijikunikki04
| 2014-01-12 12:33
| わたしのてんかん
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Comments(6)
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とくとく
at 2014-01-14 16:35
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なるほど、参考にします。
今までてんかん学会HPから印刷した『てんかん発作が疑われる時』って緊急カードを携行してましたが、結局は持ち物探られますもんねぇ...。 ちゅんさんのカードは確かに目立ちますね! 見れば見るほどに... ...こ、こわい(笑) ちゅんさん、過去BLOGでてんかん発作を地震に例えてますよね。 予測可能な台風と比較し、急に起こる地震は、準備ができないがゆえに被害が大きくなってしまうと思うんです。 最近は科学の進歩で、大地震を数秒前に予測し、通知する仕組みができました。 医学も同様に、せめて5秒前に教えてくれる方法をつくってくれるとありがたいのになあ~。 BLOG内で、ちゅんさんが『自分の体の声を聴き、気候などを考慮しながら地震を予測してる様子』がたびたび伝わってきて、大変参考になってますよ(^^) 追伸、これは単なる情報ですが、イーケプラは1年以内に主剤としての認可が下りるそうです。 次はジェネリック化に期待です。 あ、あと僕の身体や生活の事はどんどんお答えしますんで、遠慮なく聞いてくださいねー(^^)/
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[E:cat]とくとくさん
ね、これ目立つでしょう? そうそう、怖いんです。 (*´艸`)クス バッグの中、かなり細かく見られてしまうので(過去、そうでした)おかげでちゃんと知らせてもらい、迎えにきてもらえたんですけど、誰が見てもすぐわかるほうがいいなあと思って持ち歩いてます。 地震みたいって思うんですよー。 この夏は激しい雷が多くて、そのたびに、ああ、発作は頭の中の落雷だよね、とも思って、落ちると発作だぁ…って怖くなったりもしてました。 自然のものだってことですよね。 ほんと! 緊急発作警報みたいなの、わかればいいのに。 周囲に「発作です」って伝えて、安全な体勢をとって、ができると違いますよね。 手首あたりに貼ってるシールの色が変わってくるとか、色で調子が悪いよって教えてくれるんです。 そういうの、ないかしらん。 イーケプラ、主剤になりますよね、外国ではとっくにそうなんですものねー。 それから、早くジェネリックになるといいですよね。 イーケプラ、高いもん。 エビリファイも高いのです~~~。(てんかん剤じゃないけど~~) とくとくさんの発作の誘引は、やはり過労とか睡眠不足ですか? 電車とか平気? あと、光とか過呼吸とか、大丈夫ですか。 わたし、風邪ひいて高熱出すとあぶないんです。 寒いですから、風邪、気をつけてくださいねー。
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の~んたん
at 2014-01-15 15:14
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私も外で発作(半身痺れるとか過呼吸とか)を起こしたことがあり
搬送されるときに話ができない状態なことが多いので 百均で買った診察券ケースに健康保険証のコピーと 氏名、連絡先、夫の名刺、飲んでる薬のメモなんかを 入れて持ち歩いています。でもなかなか全部は読んでもらえないんですが。 病名自体が救急隊員でもわからないことが多いようで かつ精神疾患とわかると受入れ先が小一時間も見つからなかったりなので 出来る限り救急搬送にはお世話になりたくないのですが。 ちゅんちゅんさんのケース、ピンク病だーー(*´∀`*) 可愛いな。
[E:cat]の~んたん
ちゃんと持ち歩いてるんだねー。 >でもなかなか全部は読んでもらえないんですが。 詳しく何か書いてるの? わたしはね、おっちゃんの名刺に携帯番号のみ、なの。 自分の名前も書いてないよ~~ シンプルで迷わせなくてすむかなあって (*´艸`)クス わたし、実際のところ、誰がどうやって手配して、搬送して、連絡先探して迎えに来てもらうに至ったか、さっぱりわからないの。 バッグの中とかって、救急隊員の人が見るものなのか、搬送された病院の人がするのか、両方なのかな。 それにしても、受け入れ先が見つからないのってしんどいよねぇ。。。 そういうものなのね…。 つらかっただろうなぁ。。 考えたら怖くなるので、コンディションよくして出かけたいです。 怖かわいいでしょ? (*´艸`)クス
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とくとく
at 2014-01-17 16:31
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う~ん...。
と、色々思い出したりして、あらためて僕自身を整理する機会になりました。 せっかくなので人の日記に書いてしまえっ(笑) 通勤のため電車と自転車には毎日乗りますが、異常を感じることは無いです。 脳波検査でフラッシュや深呼吸などの加速試験をやってはいますが、脳波スパイクとの関連性がはっきり認識できてないです。 んで、ときに映画館にも行ったりしますが、冷静に考えると危機感が足りないかもしれませんね...(汗) ○発作の前兆 全くといっていいくらい、わかりませぬ(--;) 匂いによる変化を感じることもありませんが、これは嗅覚が無いからかもしれません。 強いて挙げるなら、発作前に強烈な眠気があったことくらいですが、一度だけの事象なのであまり参考にならないです。 ○発作を起こしやすいタイミング 傾向ですが、基本は『心身の疲労蓄積→気が緩む』と『就寝中』といったところで、『寒い時期』に頻度が上がる感じです。 ○発作時の状態 うなり声・うめき声・痙攣・舌を強く噛む・泡的なものを吹く・無呼吸状態(救急隊指示で横向きにし呼吸再開) 無呼吸はちょっと怖いス。 ○気を付けている事 深酒・夜更し・薬の飲み忘れ・体調不良・乾燥・季節の変わり目 体調不良の時は理屈抜きで危険を感じますね(--;) 乾燥ですが、イーケプラでも多少のアレルギー反応があるため、下半身や、乾燥時期は手指に軽い湿疹が出てます。 季節の変わり目には色々起こりがちなので、これも理屈抜きで用心!
[E:cat]とくとくさん
そうそう、書いてしまえっっ! (*´艸`)クス どうもありがとう! なるほど、なるほど、なるほどーーっです。 脳波のフラッシュや過呼吸への反応に特に問題が見られないようなら、映画館、いいと思いますよー。 わたしも若い頃は好きだったんです、映画館。 銀幕はステキだもの。 お酒も、それで発作を起こしたことがない、ということで、わたしはOK!!! >楽しいお酒に限ります やはり、気候気温季節の変化、体調。 それから、気のゆるみ、就寝中。 ですねー。 気のゆるみはどうしようもないところがありますよね。 緊張してる間はけっこう大丈夫だけど、必ずゆるむものだし。 そこは、過度の緊張疲労に注意ってことなんだけれども、むずかしいです。 イーケプラの湿疹。 乾燥時は肌ケアでしのげますか? アレルギー、ひどくなりませんように。 発作を起こさないような体調でいられないこともあるよねぇ。 でも、注意をはらって、発作の回数を減らしていきましょう。 無呼吸、怖いですよ~~~~~~。 あと… 一昨年、2月のソウルに旅行するとき、主治医の先生が寒すぎることにとても心配してくださったのです。 幸い問題なかったけど、強い寒冷刺激はどうしてだかよくないみたいですよね。 どうしてかな。。 とくとくさん、ありがとう~~。 寒いから、気をつけましょうねー。
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