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ちゅんちゅんの陶芸ブログ
「いいもの焼けた?」はこちら♪ ******** 当ブログの全てのコンテンツ(文章・画像)は著作権を放棄しておりません。 許可なしでの情報の転載、転用、引用、コピーなどはご遠慮下さいませ。 ******** いちじくはねこ。 わたしの大事なたからもの。 子供のころ、裏にいちじくの木がある家に住んだことがあります。 手入れをするわけでもないのに、季節になると、あまいあまい実を食べきれないほどとらせてくれました。 ぷつぷつとろ~り美味しかった 木の上でしっかり熟したものが好き。 シルバーーグレーの毛がビロードのような手触りのいちじくは、なでていると、わたしがなでられているような錯覚におちいって、気持ちがとても落ちついて。 しあわせなひとときでした。 わたしは、てんかんの発作を2才のとき初めて起こして以来、長い長い付き合いをしています。 確定したのは小学校2年生。 知らない人には知ってもらえるように。 少しでも伝わっていけばと思っています。 いちじくとくぬぎとわらびとの暮らしの中で。 日々のことを交えながら。 のんびり書いていきたいです。 2005.5.24 いちじくに弟を迎えました。 くぬぎ。 キジトラの男の子。 家に来たときは750gでした。 いちじくとののんびり生活に変化が訪れ、楽しみです。 2005.9.5 ブログを始めて1年を迎えました。 くぬぎはすくすくと育ち、キジトラというよりオシキャットのように見えます。 のんびりをさらにのんびり。 2年目は、もっと肩の力を抜いて。 少し生活に幅も欲しいと願っています。 2006.3.20 障害者手帳を手にしました。 正確には「精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第45条の保健福祉手帳」 等級は、1級。 思ったより重かった。 2006.9.5 「いちじく日記」も3年目に入りました。 見守ってくださる方々へ心からの感謝を。 そして、くじけそうになるわたし、よく生きる道はきっとある、生きてみなければわからないことがたくさんある。 大事なことを忘れずに日々を送れますように。 2007.10.吉日 4年目にはいっている「いちじく日記」です。 毎日がはじめての時間。 変わらないようでいて、少し違う時間。 現実の時間は確実です。 歩いているのか 歩かされているのか いちじくぬぎとともに 一歩一歩。。。。 2008、7月 関西どっとコムからeoblogへ。 移行することになりました。 環境が少しだけ変わり、わたしにも何かあるのでしょうか。 2013、12月 いちじくぬぎともに、元気です。 小さな一日をなにもなくとも大事にしてきて そろそろ、あと一歩、もう一歩、の思いが動き出すのではないか、自分に期待しているところです。 なんと長らく書きつづけていることでしょうか。 おかげでほかの何かもやれそうな気がするのです。 2014、9月 いちじくぬぎ、少々としはとりましたが、元気です。 年初から19年ぶりに陶芸を再開しました。 しんどいながらも張りのある生活。 得意の夏場に体調が悪く、どうしたことかと思っていたら、関節リウマチになりました。 病気も身のうち、ストレスをひょいひょいと避け、うまくやっていきます。 めざせ、寛解、なのです。 2016、1月17日 最愛のいちじく いちじくが2015年夏に悪化した慢性腎不全の闘病を終え、わたしのもとから旅立ちました。 さみしくなりました。 いちじくがもうひとりで動けなくなり、そばについていたときです。 やらなければならないこと やりたいこと 全部やってから いちじくのところに行くね そう約束してしまいました。 「いちじく日記」はつづきます。 2016、7月21日 くぬぎに年の離れた妹がやってきました。 黒猫の女の子わらびです。 家に来た時は生後1か月半、570g いちじくの面影をつい探してしまっています。 2016、11月 eoblogのサービス終了によりエキサイトブログへと引っ越ししてきました。気持ちを新たに、変わらぬ日常を大事に送ってゆきたいです。 2020、7月13日 くぬぎが15歳で旅立ちました。 肺の状態が末期だとわかって1ヶ月半の闘病。 くぬぎは呼吸が苦しい中、本当によくがんばりました。 さみしくなります。 書くこと、描くこと。撮ること、おいしく食べること、良く眠ること、 猫、猫、猫、 美しいこと、かわいいこと、きれいにすること、花、演劇、どろどろ、悪夢、シンブル、きらきら、インテリア、アンティーク、B’z、 猫、猫、猫、 陶磁器、旅行、ほんとは外に出たい、こうもり、バラ、いちじく、くぬぎ、どんぐり、猫猫猫、文楽、歌舞伎、落語、着物、ファッション、わらび、陶芸 検索
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「修正アトキンス食」というてんかんの食事療法があることを知ったのです。
こどものてんかんには「ケトン食」というのが有名なのだけど、大人にも食事療法があるんだととても興味がわきました。 わたしのてんかんにも有効ならば、試してみたい。 まずはどういうものなのか話を聞きたい。 主治医の先生に相談すると「僕は詳しくないから、聞きに行きますか?」と紹介してもらったてんかんの専門の先生に会いに行ってきました。 昨日、まずはリウマチのクリニックで生物学的製剤の注射をしてもらってから、予約の時間に合わせて向かいます。 そのクリニックは、わたしが20代のときてんかん協会から紹介してもらって通っていた病院なのです。 大人になって最初にてんかんを診てもらった先生の息子さんが静岡のてんかんセンターで経験を積み、戻ってこらられていたのです。 まずはてんかんの患者用のアンケートにきっちり記入してからの面談です。 「修正アトキンス食について聞きたいということでしたね」 はい。 「その前に、どのようなてんかんか確認したいので質問させてください」 アンケートを元に、先生のいろいろな質問に答え続けます。 どのような発作か、前触れはあるか、どんな前触れか、意識の感じ、気分の感じ、幻臭の感じ、その時間、細かく細かく聞かれました。 「とにかく、脳波を見せてもらいますね」 最後にこのクリニックにきたのは1995年です。 22年前とほとんど変わりない、院長先生はお元気で、看護師さんもいらっしゃいます。 タイムスリップしたかのような不思議な気持ちになりました。 違うのは脳波の測定が紙からデジタルになっていたこと。 小雨が降る土日、わたし、とても体調が悪かったんです。 とろとろと眠って眠って、あまり起きていられなかった。 そのせいもあって、久しぶりの環境だということもあって、測定中ちっとも眠れない。 眠らないとてんかん波が記録できないかも。 焦らないように、リラックスして、ひつじを随分数えたけど、眠れませんでした。 髪は糊でベトベトです。 「左の内側側頭葉てんかんだと思いますよ」と先生。 「ここに棘徐波があるでしょう。ここは左の内側側頭葉です。あなたの幻臭や胸から突き上げるような不快感などの話からも典型的です」 そうですか。 「修正アトキンス食はうーん、それを試す前に、MRIを撮ってもう一度きちんと診断し直し、薬を見直し、処方をいろいろ試してみてからでもいいと思うんです」 「食事療法は大変ですし、効果があるかどうか、わからない。もしかしたらいいかもしれない、そういうものです。それに、大阪では入院してできるところがないですしね」 ああ、そうなんですね。 「修正アトキンス食は、高脂肪高タンパクの食事でかなり厳しい糖質制限をします。きついですよー。中にはハマる人もいるにはいるんですけど、米パンパスタじゃがいもかぼちゃアルコール、全部制限対象ですよ。脳は糖類をたくさん必要とするんですが、それを摂らないと脂肪をケトンというものに変えて脳に送るようになるんです。それで発作が治まることもある、ということなんです。でも中には悪化する人もいますしね」 「あなたの昔のカルテを見ても、うん、左の側頭葉って書いてある。今と同じですね」 あのぅ、てんかんは年齢とともに軽くなったり、楽になったり、治ったり、ということはないのでしょうか。 「それは、ありません。あなたのタイプで70歳過ぎて手術した方もいらっしゃいますよ」 そうですか。 先生とは、生後まもなくから8歳のてんかん確定時のこと、治療を受けなかった期間のこと、学校生活で不自由だったこと、うつ病やパニック障害のこと、外科手術を受ける可能性を探った検査入院のこと、いろいろ、いろいろ話をしました。 午後2時半の予約、それから途中脳波の測定もして、終わったのは5時を過ぎていました。 ずいぶんたくさん時間をとっていただきました。 MRIの検査の予約をしてもらって、次回の診察の予約をして、クリニックを出ました。 頭がいっぱいいっぱいで、帰宅、糊でベトベトの頭をすぐに洗いました。 わたしは何を望んでいたんだろう。 たぶん、新しく診察をしてもらい、脳波を見てもらい、あなたのてんかんはもうずいぶん良いようですよ。脳波もまあきれいですよ、そんなに問題ないですよ。 そう言ってもらいたかったんだ。 ベッドに座ってiPadで「内側側頭葉てんかん」と改めて調べたりしていたら、ちっとも眠れない。 ばかだなあ。 今だって、ちゃんと治療を受けてるんだから、良くなってるなんてそんなわけないのに。 前に手術ができないかどうか検査入院したのが2004年の春です。 もう13年も経っている。 「その頃とはMRIひとつとってもずいぶん精度が違うんですよ」 もう一度、自分のてんかんがどういうものか掴み直してもいいのかもしれない。 主治医の先生のことはとても信頼して治療を受けています。 それなのに、改めての診断にショックを受けた自分に驚いた夜。 生きてる限り向き合っていかなくちゃいけない。 気持ちを新しくしたのはきっといいことなんだと思うのです。 でも、不安も恐怖も新しくなってしまった。 またひとつずつ積み重ねていかなくちゃ。 少し疲れてしまいました。
by ichijikunikki04
| 2017-04-11 11:17
| わたしのてんかん
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Comments(2)
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by
さつき
at 2017-04-11 23:32
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長時間お疲れさまでした。ちゅんちゅんさんの文章を読んで、改めて考えさせられるものがありました。
自分では、前より状態が良いから治ってきているのかな、と思うこともありますが、パッと見て分かる指標のようなものはないから、実際どうなのかは分からないものですね。私は脳波に異常が出ないパターンなので、もう大丈夫かもと思い、先生と相談の上で減薬を始めたら再発して、治った訳じゃないんだな、とひしひし感じたことがありました。どのような治療方法にせよ、試してみないと分からないのが難しいです。 長々とすみませんでした。お疲れが出ているのではないかと思うので、まずはゆっくり休んでくださいね(^-^)
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ichijikunikki04 at 2017-04-12 19:05
☆さつきさん
さつきさん、減薬されたことがあるんですね。 脳波に出ないタイプもしんどいことですよ〜〜!! なんだか大丈夫な気がしてしまいますよ。 なんで薬を飲んでるんだろうとか、いらないんじゃないかなとか、思いますよね。 でも、そうじゃない、発作は起こるし、治療は必要なんだって、どれだけがっかりショックだっただろうかと思います。 でも、発作のない状態を長く保っていれば、また減薬も可能かもしれないですよね。 発作のない状態でいられるように、無理なく睡眠不足なくいてくださいね〜〜!! しかし、ホント、試してみないことには始まらないって、勇気がいりますねぇ。 でもやっていかなくちゃー! はい、さつきさん、ちかれてしまいました〜〜 (*´艸`)クス ありがとう、です♡
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